هموفیلی؛ مانعی برای داشتن زندگی سالم، فعال و موفق نیست، به شرط آنکه درمان به‌طور منظم دنبال شود

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان گفت: با پیشرفت روش‌های درمانی و مدیریت صحیح، بیماری هموفیلی دیگر مانعی برای داشتن یک زندگی اجتماعی فعال و موفق نخواهد بود.

به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان، دکتر سید محمد ابراهیم پورحسینی؛ فوق‌تخصص بیماری‌های خون و آنکولوژی و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان به مناسبت هفته بیماری هموفیلی در گفتگو با خبرنگار ما ضمن تعریف بیماری هموفیلی و علائم آن گفت: هموفیلی یک بیماری ارثی در سیستم انعقاد خون است. در حالت عادی، وقتی رگی آسیب می‌بیند، پروتئین‌هایی به نام «فاکتورهای انعقادی» وارد عمل می‌شوند تا لخته تشکیل شود و جلوی خونریزی گرفته شود.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان ادامه داد: هموفیلی به این معنا نیست که فرد با هر خراشی دچار خونریزی شدید می‌شود، بلکه مشکل اصلی در خونریزی‌های داخلی و در مفصل‌ها است که در صورت عدم درمان، می‌توانند باعث آسیب‌های دائمی شوند.

وی در خصوص علت بیماری افزود: هموفیلی عمدتاً یک بیماری ژنتیکی و ارثی است که بیشتر در مردان دیده می‌شود، در حالی که زنان معمولاً نقش ناقل بیماری را ایفا کرده و آن را به فرزندان خود منتقل می‌کنند. و شدت علائم مستقیماً به میزان کمبود فاکتور انعقادی بستگی دارد.

دکتر سید محمد ابراهیم پورحسینی تصریح کرد: از مهم‌ترین علائم این بیماری می‌توان به خونریزی طولانی‌مدت پس از بریدگی، جراحی یا کشیدن دندان، کبودی‌های مکرر، خونریزی در عضلات و به‌ویژه خونریزی در مفاصل مانند زانو، مچ پا و آرنج اشاره کرد. و در موارد شدید، احتمال خونریزی خودبه‌خودی وجود دارد که می‌تواند کیفیت زندگی بیمار را به دلیل آسیب‌های مفصلی کاهش دهد.

فوق‌تخصص بیماری‌های خون و آنکولوژی در پاسخ به این سوال که آیا امکان تشخیص و درمان این بیماری وجود دارد، گفت: امروزه تشخیص هموفیلی با انجام آزمایش‌های انعقادی و اندازه‌گیری دقیق فاکتورها به‌راحتی امکان‌پذیر است.

وی یاد آور شد: تشخیص زودهنگام، کلید اصلی پیشگیری از عوارض است. درمان اصلی جایگزینی فاکتور انعقادی مورد نیاز بیمار است و در بسیاری از موارد، تزریق منظم فاکتورها به‌صورت پیشگیرانه، مانع از خونریزی‌های مکرر شده و امکان داشتن یک زندگی طبیعی و فعال را برای بیمار فراهم می‌کند.

این متخصص در خصوص کیفیت زندگی بیماران هموفیلی گفت: با پیشرفت روش‌های درمانی، مبتلایان می‌توانند تحصیل کنند، شاغل باشند، ازدواج کنند و زندگی اجتماعی کاملاً فعالی داشته باشند؛ مشروط بر اینکه رعایت توصیه‌های پزشکی، پیگیری منظم و مراقبت‌های ویژه از مفاصل و مراجعه به‌موقع به مراکز درمانی را جدی بگیرند.

دکتر پورحسینی به علائم هشداردهنده بیماری برای خانواده‌ها به‌ویژه در مورد کودکان اشاره کرد و افزود: اولین نشانه در کودکان معمولاً با شروع راه رفتن ظاهر می‌شود؛ اگر کودک دچار تورم مفاصل بدون ضربه شدید شود، این یک زنگ خطر است. همچنین کبودی‌های وسیع و بی‌دلیل، خونریزی‌های طولانی پس از کشیدن دندان یا جراحی‌های کوچک و خونریزی‌های مکرر از بینی را از علائمی است که حتماً باید مورد بررسی پزشک قرار گیرند.

دکتر پورحسینی ضمن تاکید بر اینکه افزایش آگاهی عمومی، تشخیص زودهنگام، دسترسی به درمان مناسب و حمایت خانواده و جامعه از مهم‌ترین عوامل حفظ سلامت این بیماران هستند، افزود: هموفیلی دیگر مانعی برای داشتن یک زندگی سالم، فعال و موفق نیست، به شرط آنکه درمان به‌طور منظم دنبال شود.

وی در پایان تاکید کرد: با آگاهی، همدلی و حمایت، می‌توان کیفیت زندگی این بیماران را به میزان قابل توجهی ارتقا داد.